麻衣子のインスタグラム(maiko129) - 2月19日 20時14分
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最近、悩みの深度について考えるコトがあり。
書きます。
長いから、お時間ない方は、
いつもの！
#いいねを押してスルースルー???
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先に言っておくと、
コレはお涙頂戴的な意味合いで書いていません。
お気遣いなく。こーゆー病気もあるよ、と。
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ちょうど4年前。
娘が小学校4年の終わりころ。
稀病と言われるアタマの皮膚の病気に。
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何軒も皮膚科を訪ね、
最終的に伝えられた病名が
「ケルスス禿瘡（とくそう）」でした。
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あたしも初めて聞く病名で、
ただただ、ボーゼン。
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どんな病気かと言うと…
かいつまむけど、
野生の小動物が持っているカビ（白癬菌の一種）が、
子どものアタマに何かの拍子に付き、
毛穴で繁殖し、脱毛させてしまうというもの。
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初めの数軒の皮膚科では
ストレス性円形脱毛症と診断され、
ステロイド、抗生剤をもらい
ただただ言われた通り塗っていました。
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それで数ヶ月様子を見たのですが、
一向によくならず、
逆に脱毛範囲がただただ広がるばかり…。
皮膚も荒れる一方…。
大きい大学病院で診てもらえ！と
じいじが言うので早速大学病院へ。
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診断結果は「円形脱毛症」ではなく
「ケルスス禿瘡」でした。
たまたま、その病気を研究している教授が
診察の日だったようで、
それはもぅラッキーとしか言いようがありませんでした。
その医師によると、
他の数軒の皮膚科が処方したステロイドと抗生剤は、
この菌の格好のエサになるらしく、
栄養を与えていたようなもの、とのこと。
それでは、治らないよ…と。
ここでこの子と出会えてよかったよ…
とおっしゃいました。
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愕然としました…。
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そこから、壮絶な治療が始まるのですが…。
まず、すでにあたまの皮膚がジュクジュクしていたため、
看護師さんと私4人がかりで
娘のカラダとアタマを抑えてそれを取り除いて消毒。
泣きながら暴れて痛いと訴える娘。
泣きながら私もカラダを押さえる。
どうしていいかわかりませんでした。
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病院から帰っても、
毎日この作業をせねばなりません。
ジュクジュクを繰り返してはその後固まり、かさぶたに。
そのカサブタが菌の温床になるため、
毎日剥がして消毒するコトが必要でした。
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疲れて仕事から帰ったら、
その作業が待っていてさらに疲れがピーク。
もちろん痛みがあるので娘も泣きながら痛いと訴える。
でも、それを取らないとまたひどくなる。
しかも、そのあたまの液体が他の人に触れるとうつるため、
細心の注意が必要でした。
器具は煮沸消毒、タオルは使い捨て。
学校での生活でも、親御さんに不安を与えないよう、きちんと理解してもらえるように、と校長や担任と何度か話し合いました。
そんな日々が続いて私はボロボロでした。
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仕事には行くものの、仕事モードに切り替えられず、ずっと取り憑かれたようにその病気のことを泣きながらひたすら調べていました。
#仕事中なのにね?
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健康な肝臓に副作用を及ぼすかもしれないという数ヶ月スパンでしか使えないカビを殺すための強い飲み薬を試し、ようやく皮膚がツルっとした状態になり落ち着いてくるまでに
半年以上かかったと思います。
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ホッとしているのもつかの間。
またその病院で、先生から宣告。
「お母さん、娘さんですが、よく聞いてくださいね。この病気は早い段階で気づいていれば最小限に抑えられたのだけど、割とひどい状態からの治療だったため、今後は毛が生えて来ないことを覚悟してください。治るという期待よりも、カツラを用意するなど、そちらの方向で考えてください。」と。
その時の娘のあたまの毛髪がない部分は頭頂部でオトナのこぶし大にまで達していました。
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目の前が真っ暗になりました。
どうしてもっと早く
気づいてあげられなかったか…
どうしてもっと早く、
もっとひどくなる前に
この病院へ連れて来られなかったのか…
この子のこれからの女の子としての人生を
あたしがむちゃくちゃにしたんじゃないか…
家中に響き渡るほどの嗚咽をあげて泣いたことを思い出します。
アタマの皮膚を移植できるのなら、
こんなあたしのアタマの皮膚でよかったら丸ごと変えてやりたかった。
替わりにあたしが丸坊主で、
その姿を人の目にさらされて生きればいい。
そう思うことで、
自分の罪の意識を軽くしたかったのかもしれません。
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その時にばあばがひとこと。
「麻衣子、あの子には絶対にあんたが泣いてる姿を見せてはいけないよ。絶対に。あの子はまだ小さいのもあるけど、無邪気で、治らないなんて全然考えてないやろ。母親はな、元気で笑ってないといけないのよ。わかる？幼いのだから、まだ真実を突きつける必要はないのよ。」と。
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そのコトバにハッとして。
もっと強くならんとあかんな…と。
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長くなりましたが、
今、娘の頭はちゃんと毛が生えて
どこから見ても正常に。
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もしかしたら、治らないと言われた病気が
根治したから言えるのかもしれませんが、
結果論と言われればそれまでですが、
やはり子どもの生きるチカラはすごい。
意識・無意識にカンケーなく
彼らの生きようとするチカラは
オトナのそれとは比べものにならず
まっすぐなパワーがある。
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コメ欄に続く…▶️
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2017/2/19
