Tata Werneckのインスタグラム(tatawerneck) - 3月25日 21時10分
Amigos! Vamos usar a mesma união que tivemos pra salvar a vida do @amejoaquim e salvar a vida do @amejonatas ? Ele está precisando mto e nós podemos ajudar a salvar a vida dele! Esse é o nosso guerreiro Jonatas ele tem uma síndrome rara chamada AME (Atrofia Muscular Espinhal) a do Jon é a tipo 1 mais severa de todas conhecida como Werdinig Hoffmann, essa síndrome tem 4 fases sendo que 1° é a segunda doença que mais mata crianças até dois anos no mundo "mesmo sendo rara" , essa doença atinge os neurônios motores, fazendo com que o bebê perca a movimentação enfraquecendo o músculo, até atingir os músculos responsáveis pela respiração (diafragma, intercostais e os pulmões) por isso em muitos casos é necessário a presença da traqueostomia é a gastrostomia. O Jon foi diagnosticado a pouco mais de 3 meses, até então ele estava em casa com a família, sorrindo, comendo, brincando e por uma pneumonia dupla após internação, foi a descoberta. Ele tinha poucos movimentos, mas até então era apenas uma hipotonia que com fisioterapia resolveria, mas não! Era algo muito grave que colocou a vida dele em risco. Por esse motivo estou aqui lhes contando e pedindo a sua ajuda para que o nosso menino possa receber o tratamento com a Spinraza que são 6 aplicações durante um ano e depois 1 por ano, mas esse sonho está longe de nossa realidade pois somos uma família humilde por mais que seja grande não temos condições de arrecadar 3 milhões de reais, o preço do tratamento. Por isso contamos com você, precisamos da sua contribuição, doe, alimente uma vida que precisa viver, um bebê que ainda tem tudo pela frente, uma família que precisa dele porque ele é tudo para nós. Pedimos encarecidamente faça a sua parte colabore com a nossa campanha. Não é em vão o nome dessa síndrome AME Jonatas. #JuntosSomosFortes
Como ajudar :
Jonatas Henrique Openkoski
Banco Caixa Econômica federal
Conta poupança: 39026-5
Agência: 1637
Operação: 013
CPF: 131.457.269-51
Banco do Brasil
Conta poupança: 210616-7
Agência: 2981-5
Variação: 51
Banco Itaú
Conta corrente: 18746-2
Agência: 8413
https://www.gofundme.com/amejonatas
https://www.vakinha.com.br/vaquinha/jonatas
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2017/3/25
