OKP-STARのインスタグラム(okp_bassman) - 5月15日 20時24分


岐阜で明里ちゃん@akari_tsukamoto に会ったよ☺️ 明里ちゃんより↓
この病気は、私の病気の1つである 『 #筋痛性脳脊髄炎#慢性疲労症候群 』(読み : きんつうせいのうせきずいえん/まんせいひろうしょうこうぐん) … という病気です。

原因不明の疲労感が長期にわたり続き、日常生活が困難になる病気です。 「ただ疲れがたまっているだけ」のように誤解されがちですが、インフルエンザのような症状が毎日続きます。

なかには… 寝たきりになったり、経管栄養での生活を余儀なくされる重篤な症状の患者さんもいます。 「慢性疲労」という表記があるため、病気の重篤さが伝わりません。

難病指定もされていないため福祉の支援を受けることも困難です。治療法も確立されていません。

少しでも多くの人に、病気を正しく知っていただきたいです。


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2018/5/15

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