Susana Vieiraのインスタグラム(susanavieiraoficial) - 3月8日 11時53分
Desde sempre bem acompanhada!!! Meus “filhos” que já se foram Peter (Beagle), Raja (Pastor Alemão) e Hulligan (Husky) ❤️
#tbt março 1991
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m.solange16
@ameannalaura ... Me chamo Márcia Solange Petrilli, sou brasileira e há anos moro na Inglaterra.
Sou a Márcia, mãe de 4 filhos saudáveis e cheios de vida, me voluntariei no caso da Anna Laura portadora de AME Tipo 1 justamente por ser mãe e não suportar a dor que a mãe da Anna Laura tem suportado.
A Laurinha tem 1 aninho e seus últimos 6 meses tem sido vividos na UTI. Ela ganhou judicialmente a liminar para continuar os cuidados por home Care, porém até momento o estado não se pronunciou… mas temos fé que vão cumprir com a decisão do juiz.
Através da Anna Laura tenho conhecido muitas histórias de crianças diagnosticadas com a cruel AME. Essa doença é insuportável, limita dia a dia os movimentos do corpinho da criança e aos poucos até tirar a vida.
Conseguimos por doações as 4 doses iniciais do tratamento dela e estamos na lutas das outras duas. Totalizando a Laurinha precisa de 6 doses da medicação spinraza que custa 364 mil reais a dose.
Até então eu não tinha dimensão de que essa doença de rara está se tornando mais presente do que podíamos imaginar, hoje no Brasil temos aproximadamente 1.500 casos de AME registrados.
Minha luta hoje é para que a medicação seja incluída no SUS ainda mais pela dimensão e proporção que a doença vem aparecendo.
Peço com o coração cheio de fé, que com você o grito pela saúde da Laurinha seja estrondoso.
Ela tem sido tão forte que nem eu, mãe de 4 filhos, teria conseguido e essa pequena ainda precisa das outras 2 doses e de que o estado cumpra de acordo com a lei, liberando-a com recursos para o home Care.
E é com fé na humanidade e com fé de que não estamos só que deixo aqui meu pedido de ajuda!
Por favor, nos ajude, ajude a @ameannalaura e a inclusão do spiranza no SUS!! Que Deus esteja sempre conosco!
Gratidão!Obrigada gratidão. Princesinha Anna Laura.
CAIXA
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Anna Laura Asevedo de Freitas
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Anna Laura Asevedo de Freitas
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Anna Laura Asevedo de Freit
gvamaceio
@susanavieiraoficial parabéns pelo respeito que demonstra ter pelos animais ,pois essas lembranças dos seus verdadeiros amigos serão eterna.
soaresmariastella
Susana, admiro vc ao extremo, sua beleza, garra e disposição para tudo. Deus te abençoe muito. Amo vc eu e milhares de pessoas.
nubia.silva.5458
Você é uma mulher guerreira, deslumbrante e admirável. Linda que Deus te abençoe e que você seja imensamente feliz...👏😘
antoniocarlos.silva.3950
Deus os acolheu. Os cachorros são mais sábios que os homens. Sabem de muitas coisas que não sabemos .😢
elmaromagn
Você é meu exemplo de mulher guerreira, confiante e vencedora.
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2019/3/8
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