ラファエル・ナダルのインスタグラム(rafaelnadal) - 7月26日 01時20分
bea9213
LA LUCHA DE ABRIL
Holaa @rafaelnadal !
Me llamo Bea, soy Educadora infantil y te voy a hablar de una niña de Badalona (Barcelona), Abril. Ella tiene 3 años y, por desgracia, le acaban de diagnosticar una enfermedad rara.
Ésta enfermedad se llama Paraparesia Espástica tipo 52(SPG52). Es una enfermedad neurodegenerativa con afectaciones como déficit cognitivo, ataques de epilepsia, falta de habla y espasticidad en el tren inferior (piernas). Estos son los síntomas principales, pero puede tener otros no diagnosticados ya que la enfermedad fue diagnosticada por primera vez en 2011. Hay más tipos de Paraparesia, pero del estilo de Abril sólo hay 6 casos en el mundo, siendo ella la única en España.
Los padres han creado unas cuentas en facebook, twitter e instagram llamadas LA LUCHA DE ABRIL para dar a conocer la enfermedad. También han creado una asociación sin ánimo de lucro con la que se pretende recaudar fondos para mejorar la calidad de vida de Abril y donar fondos para la investigación de la enfermedad. Además, tienen una página web (www.laluchadeabril.org) y un perfil en Teaming (donde se pueden hacer microdonaciones de 1€/mes) para poder recaudar fondos para terapias e investigación ya que al ser una enfermedad tan rara, no tiene un pronóstico claro.
Con la ayuda de las redes sociales podemos ayudarles difundiendo el caso y así haciendo visible ésta enfermedad para tener una mejor calidad de vida.
@laluchadeabril os espera y os agradece toda vuestra ayuda! ♡
rafadorforever
♥️♥️♥️ así así así Rafa Rafador con decisión y furioso , Furor te quiero un montón, hazme tuya Ya, di a todos que soy solo tuya y de nadie más , di a todos que eres solo mío y de nadie más, quiero hacerte mío para el resto de mi vída,???????????????????? brindemos por nuestro amor verdadero, estabilidad, fidelidad y por qué somos pareja sentimental y laboral a nivel mundial, internacional,
tarucmay
Will wait for you at the US OPEN RAFA! Im a new fan and I have been watching your games on youtube. I just love the energy, the intensity, the power and will, the grit and determination to win which you put in every game. You are so charismatic and inspiring! Nand oh so unassumingly sexy and at the same time very wholesome guy! RAFA FOR THE WIN IN THE US OPEN! All the best my love RAFA! 😘❤️
fernandosalustianolinares
Rafa eres el más grande, tú fortaleza mental, tú espíritu, tus dotes deportistas de lucha cada momento, tu solidaridad y tú entrega, deberían ser ejemplo para todos los españoles y el mundo, ya que hay muchos que sólo están pensando en la jubilación, en vez de esforzarse y vivir con plenitud, vamos Rafa sigue tan vital dando lecciones de vida!!!
elb.onr.0847
@x.asyaaaa ya zaten hollandaya gittin, böyle yapma sonkez konuşalım, sen böyle yaptıkca Ben durmicam yine arkadaslarina yazacam en iyisi sonkez konuşalım
joseantoniovillarlinares
@humorcagado no soy omofogo, pero me imagino que solo un marica frustrado y aburrido saca tanta mierdá de su cabeza para estar donde no debe...........
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2019/7/26
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