Preta Gilさんのインスタグラム写真 - (Preta GilInstagram)「A Glicogenose é uma doença genética rara causada por um erro no metabolismo da glicose, provocando acúmulo de glicogênio no fígado e apresentando Hipoglicemias graves e frequentes. A doença não tem cura, mas com o controle adequado podemos evitar as complicações associadas, as sequelas e reduzir o risco de morte. Por não ter reserva disponível de Glicose no organismo, para terem energia e se manterem vivos, os pacientes precisam tomar Amido de Milho CRU (MAIZENA) com água em temperatura ambiente em intervalos de 3-4 horas dia e noite (OBS: Para Glicogenoses Hepáticas). Viver com a glicogenose é viver em um turbilhão de emoções. Da incerteza do diagnóstico, do medo de se perder um filho ou de viver com a doença, das incertezas do desenvolvimento, da falta de conhecimento e orientação, dos riscos diários, dos altos custos, do cansaço físico e mental. Mas por fim, o que prevalece é o amor, a garra e a força para vencer esse grande desafio. Com o intuito de ajudar as famílias de pessoas com Glicogenose alguns pais e pacientes se reuniram e fundaram a ABGlico (Associação Brasileira de Pacientes com Glicogenose). Este ano pela primeira vez o Brasil vai sediar o Congresso Internacional de Glicogenose, o IGSD2019. O congresso visa trazer especialistas na doença para que profissionais e pacientes tenham mais acesso à informação, possam seguir um tratamento adequado e trazer qualidade de vida aos pacientes. Em nome da Associação Brasileira de Glicogenose - a Abglico, colabore para tornar o 5° Congresso Internacional de Glicogenose uma realidade e ajude a salvar vidas. O valor arrecadado será utilizado para organizar esse congresso, e o recurso extra será destinado a apoiar a ida das famílias que não possuem condições. Acesse o site www.benfeitoria.com/igsd2019」8月24日 6時11分