若旦那さんのインスタグラム写真 - (若旦那Instagram)「ムコ多糖症の患者であった中井耀とお母さん 15年前、日テレのドキュメントで耀を含めた沢山の患者家族達が厚生労働省の前で「僕の命をください」と叫んでいた番組がきっかけだったその日以来、ずっと支援したいと思い日々を過ごしていた思い切ってムコ多糖症難病支援の事務局に電話してみたそこで色々な縁で繋がったのが輝のお母さんや他の患者のご家族。その方々からはものすごく生命力があふれ出ていた。共に活動して、いつしかアメリカにしかない耀の病名いわゆるムコ多糖症Ⅱ型の薬がスピード承認(めちゃくちゃ色んな方の支援あってのことです)。エラプレースという薬を現在投薬中で、病気の進行を緩やかにしてるだけで一生毎週点滴をしなけれならなて、まだ完全な治療薬はないし、沢山の小さな子供達が治験を受けているというのも現在の状況です。しかも、ムコ多糖症にはⅠ型、Ⅱ型、Ⅲ型〜といくつものタイプがあり、まだ薬がないタイプもあるんです。 20歳で絶対に死ぬと言われていた耀が今日21歳だった。沢山の人に助けてもらったんだから、とりあえず俺の物販手伝ってと今日来てもらいました！とりあえず、俺に恩返ししてくれって言ってやってもらいましたw また、絶対に大阪の時に耀に手伝ってもらおう^_^ その姿を俺が見たいからよ^_^そして少しずつでも良いから命をみんなからもらった恩返しをちゃんとしろよ^_^」10月22日 1時54分