アイス・サランユーさんのインスタグラム写真 - (アイス・サランユーInstagram)「มีเรื่องราว เพื่อส่งต่อสิ่งดีๆมาบอกครับ โรคหายาก โรคที่มีโอกาสเกิดต่ำมากๆ บางโรคมีอุบัติการณ์เพียง 1 ในแสนของประชากร ปัจจุบันมีโรคหายากอุบัติขึ้นมาเป็นร้อยเป็นพันโรค แพทย์ผู้เชี่ยวชาญในการดูแลรักษาโรคเหล่านี้มีเพียงไม่กี่คนในประเทศ ค่าใช้จ่ายในการรักษาพยาบาลผู้ป่วยเหล่านี้มีค่อนข้างสูง แม้กระทั่งบางโรคยังไม่มียารักษาของตัวเองหรือยังไม่มีการนำเข้ามาในประเทศไทย ดังนั้นกลุ่มผู้ป่วยเหล่านี้ส่วนใหญ่ต้องอาศัยเงินช่วยเหลือจากมูลนิธิหรือองค์กรที่เกี่ยวข้อง การมีตัวตนของตัวโรคและผู้ป่วยกลุ่มนี้ในสังคมค่อนข้างต่ำ ทำให้การสนับสนุนเข้ามาในมูลนิธิเหล่านี้มีจำกัด ผู้ป่วยกลุ่มนี้หากไม่ได้รับการรักษาที่ตรงจุด แค่ประคับประคองตามอาการไป อาจทำให้เกิดโรคหรือภาวะแทรกซ้อนขึ้นจนนำไปสู่ภาวะวิกฤตและเสียชีวิตในที่สุด นอกจากความเจ็บปวดทางกายและค่าใช้จ่ายจำนวนมากที่เกิดขึ้น ยังมีความเจ็บปวดทางจิตใจที่เกิดกับทั้งตัวผู้ป่วยเองรวมถึงผู้ดูแลและคนรอบข้างอีกด้วย วัตถุประสงค์ของโปรเจ็ค 001 -เป็นสื่อกลางในการบอกเล่าเรื่องราวเกี่ยวกับโรคหายากต่างๆผ่านมุมมองของตัวผู้ป่วย ผู้ดูแล แพทย์ และพยาบาล ทั้งเรื่องของความเจ็บปวด ความลำบาก และเรื่องราวดีๆความรู้สึกประทับใจต่างๆที่เกิดขึ้น -ต้องการใช้ความรู้ ความสามารถ ความคิดสร้างสรรค์ในการช่วยผู้ป่วยและมูลนิธิที่เกี่ยวข้องให้สามารถสร้างผลิตภัณฑ์ หรือเพิ่มมูลค่าผลิตภัณฑ์ เพื่อนำเงินมาใช้ในการดูแลรักษาอย่างเหมาะสม -จุดประกายให้ผู้ป่วยสามารถช่วยเหลือร่วมมือกันในการหารายได้เข้ามาในมูลนิธิ เพื่อที่จะนำไปใช้ในการรักษาเพื่อนผู้ป่วยด้วยกันและสามารถใช้เป็นพื้นฐานในการสร้างงานหรือสร้างอาชีพต่อไป 001 helper’s diary 001 helper’s diary จะเป็นแคมเปญแรกที่จะผลิตเสื้อยืดที่เป็นเสมือนบันทึกของการช่วยเหลือร่วมกัน โดยเสื้อยืดตัวนี้จะมีลายสกรีน 001 อยู่บนหน้าอกเสื้อ เมื่อใช้กล้องมือถือถ่ายภาพเสื้อผ่าน Instagram/Facebook filter ที่เราสร้างขึ้นจะเห็นลายการ์ตูนน่ารักที่เป็นตัวแทนของกลุ่มผู้ป่วย ลวดลายเหล่านี้จะเปลี่ยนไปเรื่อยๆผ่านการแต่งเติมสีสันลงไปแทนจำนวนผู้ป่วยที่ได้รับการช่วยเหลือจากมูลนิธิต่างๆที่เกี่ยวข้อง ช่องทางการจ่ายเงิน Slide ดู รายละเอียด ในรูป ต่อไปครับ 🔜 มูลนิธิที่เข้าร่วมในปัจจุบัน - มูลนิธิ โรงพยาบาลเด็ก อาคารเฉลิมพระเกียรติ (เพื่อช่วยเหลือผู้ป่วยโรคแพ้ภูมิตนเอง) - กองทุนข้อเทียมเพื่อผู้ป่วยมะเร็งกระดูกและผู้ด้อยโอกาส โรงพยาบาลสงขลานครินทร์」6月12日 13時34分