宮下美恵のインスタグラム(miemiyashita) - 7月16日 11時36分

#7月15日
#生後3ヶ月
#難病と生きる
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生後3ヵ月を迎えたりのちゃん💖✨🎉
産まれてから入院生活の方が長いけど、毎日すくすくと育ってます☺️✨
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二日前から突然、目の前にあるものを手を伸ばし触れる事が出来るようになりました💖👏
昨日も病室に入ったら、おもちゃに手を伸ばしていたの💖✨
看護婦さんか先生も、きっとそれに気が付いてくれて、真横におもちゃを置いてくれるようになっただなって思いました✨
そしていつものように『りーのたん💗ママ来たよぉ〜』と声掛けたら振り向いてにっこり☺️💖
可愛すぎると同時に、こんな広いお部屋で、1人で良い子にしてたのね…と切なくもなる。
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首もしっかりして来て、点滴も一つだけだし、抱っこも凄くしやすくなったから、点滴持って、鏡を見せたり、少しでも違う景色を見せたりと、部屋を軽く歩きながらあやしたりしてます☺️💖✨
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入院中だしまだこんな小さいから、いつもずっと同じ景色や音しか聞こえなて来ないだろうこら、少しでも色々聴かせたり見せてあげたいね✨✨✨
なので最近はYouTubeを使って、アンパンマンや、カエル、ぞうさん、どんぐり、ちゅうりっぷの歌などを毎日流しながら歌ったりしてるんだけど、それが一番興味津々にするの🥰✨
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涙出そうになる程…本当に可愛い……😢💖
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一時はやっぱりダメかも…
再手術になってしまうのかも…
なんて思いが頭によぎったような事もあったけど、その後急に良い感じになって来て、手術後初めて数値やうんちの色などもずっと安定し始めてくれて、今はホッとしながら希望を持ち、先生方と見守っています☺️
このまま後1ヵ月安定してくれてたら…
お家に帰れる🏠✨✨✨
50%の#葛西手術　の確率を祈って…✨
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早くリセミリに合わせてあげたい…✨
一気にもっと可愛くなってて、たくさん喜んでくれるだろうなぁ…✨
と、毎日毎日そんな笑顔を姿を想像しながら過ごしてます☺️💖✨
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りのの難病について公表してからまだ1ヵ月ですが、本当にたくさんの難病の方や、同じ　#胆道閉鎖症 のお子様のお母様、ご本人様からDMを頂きました✨
1万人に1人と言われている病気なのに、その中でも生後2ヵ月以内に病気に気が付けずだった方や私なんかの年代では医学がまだ無く、命を亡くされた方が多い病気なのに、
こんなにも短期間で出会えるなんて…と驚きとDMをくださった方に感謝でいっぱいです✨
まだまだではありますが、色んな知識も付き、
たくさんの希望と勇気や夢までもを頂く事も出来ました😢💖✨
一番最近にDM頂いた方は、20代半ばのご本人様でしたが、その方の考え方や心の強さ大きさ、優しさと素敵過ぎて本当に心打たれました✨✨✨
ストーリーに載せさせて頂き、多くの方から反響もありDMを頂き、ご本人様へシュクショして送らせて頂いたのですが、
大変喜んでおられました✨✨✨
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snsって本当に良くもあり、悪くもあり、難しい場所でもありますが、
こんな風に良い事を沢山学び刺激を受け、共感し合い、良い方向に向かえるとても有難い場所だなと感じています✨
何事も、使い方や考え方次第だなと、、そしてこの時代にも有難く思います☺️
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りのちゃんの病気でのアカウントでは無いので、これからも今まで通りのたわいもない投稿もしていくので、宜しくお願いします☺️💖
アカウントをもう一つ作れば良いのかもなのですが、マメじゃないのと、そもそもやり方わからないのと、娘にやって貰えばすぐなのですが、作った所で両方開いてコメントとか見たり〜とかのマメさがなかなか性格的にこなせる自信がまだないので、しばらくはこのままか…いや、でもやるなら早い方がいい💦と思いながら日が過ぎてる😂💦
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追跡
お薬の件ストーリーに載せた所、タンシロップの事を教えてくれた方々✨ご丁寧にありがとうございました😊なのにお礼のお返事が出来ていない方ごめんなさい🙇‍♀️
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