宮下美恵さんのインスタグラム写真 - (宮下美恵Instagram)「この日も暑かった🌈☀️ けど最近ほんとやばいね🫠☀️ 毎年思う事。夏ってこんなに暑かったっけ？夏が大好きだったのに、年々夏に弱くなってる事に、歳を感じる😅 けど、今年こそはりったんの大好きなお水遊びが出来るプールへ行こう🌴 この日はりったんの前月の内視鏡検査の結果と、血液検査等の外来でした。 #胆道閉鎖症と言う難病の子は、血管が細くなってしまうそうで、相変わらずうまく血液も取れず… りったんも頑張った日でした。注射にも慣れてしまっているのか、一本ですらも、予防接種とは比べ物にならない程、針を刺した状態で、腕を押したりと長い時間打たれる注射なのに、泣かずに自分で腕を見つめる事すら出来るようにもなって… さすがに2本目は、えっ？またやるの？って顔をし、打つ前から泣いてしまったけど… 我慢の姿、それが親としては褒め尽くしながらも切なくもあって… 赤ちゃんの頃はこんな注射や検査所では無い凄い日々を過ごしていたけど、またいつか何かはあるリスクの方が高いこの先を過ごすのかと思うと、大きくなるにつれて、本人も辛さもわかるから、想像してしまうと凹みそうになる。病気に対しての結果は大変順調との事。 2歳でここまでの経過はとても凄いと。しかし、、、一つだけ、以前から気になる所は、また下がり傾向… 大事な血小板。このまま下がれば、手術なり色々考えなければならないと。いつもと変わらずなりのの笑顔を見ると、たまに切なくもなり、何でもない幸せそうな時間も、胸が苦しくなる時がある。こんなんじゃダメだと言い聞かせるけど、やっぱりね… どうしてもね… 生活面での予防などは一切無いとの事。いざとなった時は医師が全力尽くす他無い事です。特別な事はせず、笑顔で過ごしてあげてくださいと… この言葉を退院の時から何度言われた事だろうか、、、先生にしか頼れない私にとって、どんな小さな言葉すらも、心からありがとうございますと思う . . . #難病指定 #2歳#2歳女の子 #難病#難病に負けるな #胆道閉鎖症#一万人に一人」6月27日 22時21分