soarさんのインスタグラム写真 - (soarInstagram)「「なぜ発信をするのかを考えた時に、同じ病気の人たちのためであると同時に、それは両親のためなのかもしれません。僕自身は、病気によって一番つらかったのは自分じゃなくて親の方だと思っているんです。『こんな体に産んでごめんね。』両親はよくそんな風に言いますが、僕は『いや、そうじゃないよ』といつも返します。それでもなお、過去に外に出て日焼けしてしまったぶんが今になって症状として出てくる部分はあるので、『もし今、もう一回育てられるチャンスがあるなら、多分外に出していないかもしれない』と両親は言います。今だったら調べれば調べるだけ情報がたくさん出てきますが、昔はそうはいかなかった。情報が思うように得られず難しい時代の中で、両親は一生懸命僕を育ててくれたんです。たとえ病気があったとしても、なるべくいろんなところに連れて行ってあげたい、いろんな遊びをさせてあげたいという気持ちで広い世界を見せてくれた。それが今でも貴重な自分の財産だと感じますし、そんな風に育ててくれたから今の僕ができたんだと思います。そうじゃなかったら出会えなかった人たちがたくさんいて、外に出ることも少なくて全く違う性格だったかもしれません。僕はこの体に生まれてきたことに後悔はしていないし、むしろめちゃくちゃ感謝しています。そのおかげでこの病気の情報を発信できるし、それによって世の中に貢献できるかもしれない。少しでも誰かの力になれれば、もうそれで十分だと思えるんです。『この体に産んでくれてありがとう。』発信する意味や目的はいろいろとありますが、まずは両親へのこの気持ちが一番の理由です。答えはきっと見つからないけれど、僕は『今の自分』が正解だと思っています。後悔は一度もしたことがない。一度自分が選んだ道に対しては、『それを決めたんはお前やろ』って自分に言い聞かせて、後ろを振り返らずに前だけを向いています。これからも、両親がくれたこの体と、僕だからこそ経験できたことを大切にしていきたい。この病気のことをたくさんの人に発信し続けることで、僕が生まれてきた証を残していきたいと思います」・・「色素性乾皮症（D群）」という日差しを浴びると激しい日焼けが起きる病気と向き合う井上兼豪さん。現在は、より多くの人に色素性乾皮症の存在を知ってほしく、YouTubeチャンネルで病気について語る動画を投稿しています。今回は、色素性乾皮症（D群）がどんな病気なのか。病気と向き合うきっかけになった出来事や、病気について発信する理由についてお話しいただきました💐 ・・「もし太陽の光を浴びてはいけなくなったら？紫外線によって皮膚がんになる確率が高くなる『色素性乾皮症（D群）』の僕の日常」 https://soar-world.com/2022/11/30/kengoinoue/ ・・「soar(ソアー)」は、人の持つ可能性が広がる瞬間を捉え、伝えていくメディアです🕊✨☘ https://soar-world.com/ ・・ #soar_world #太陽 #紫外線 #皮膚がん #色素性乾皮症 #難病 #病気 #日焼け #家族 #youtube #動画 #皮膚 #シミ #日焼け止め #帽子 #サングラス #兄弟 #学校 #インターネット #先生 #バスケ #病院 #翼状片 #そばかす #夫婦 #自助グループ」8月24日 22時31分