#カロの発作のこと・記録のため、かなりの長文です。文字制限があるので2回に分けます。スルーして頂いて構いません?? ・ 11/10(木) 23:20 14回目の発作 11/11(金) 9:30 15回目の発作 11/12(土) 2:30 16回目の発作・またもや連続的に起きてしまいました。木曜日はコタツの中で。金曜日の午前中は…留守番中でした…。最近はお昼は私も帰るようにしてるのですが、帰るとご飯とお水の器がひっくり返っていて…すぐに監視カメラを見返して発覚しました。映像から、一度起きてボーッとしてから何度かビクビクっとなる様子が伺えました。そして夜中。電気を消して私達の布団の上で寝ているときに起きました。連続的に起きてたことから眠りが浅くすぐに二人とも飛び起きて布団で包んであげることができました。・・金曜日の朝の発作後に一度かかりつけ医には報告はしていて、その時に血中濃度を測定するということが決まりました。ただ、私達のなかで疑問がありました。薬を増やして薬が効いてる時間帯でこんなに発作が起きてしまっているのなら、この薬は効かないということではないのか…先週から1.5倍にも増えてるのに…。だから血中濃度を調べる意味はないのでは？と。。素人だし、薬飲んでるのに何で⁈という被害妄想も少なからず入ってますが、、。今のかかりつけ医に対する積み重なった不安もあり、相談も兼ねてMRI検査をして夜中まで詳しく説明してくれた救急センターの先生(T先生とします)に金曜日の夜に電話をしました。あいにくT先生はお休みだったので何も出来ず、血中濃度の測定も延期して貰おうかと話をしてた矢先の昨夜の夜中の発作でした。発作後はパパが眠れず色々調べてくれて、遅かれ早かれ血中濃度の測定は必要なのではないか…という事になり、延期はせずに予定通り本日午前中に血中濃度検査を受けてきました。カロはすごく頑張りました。大騒ぎして唸って威嚇して暴れて。看護師さん達に励まされながら頑張りました。痛い思いさせちゃってごめんね…。。今日の病院で、色々話をする予定だったのですが、ここまで発作が起きてしまうともう私達もどうしていいのか解らず…。気持ちの整理もつかずモヤモヤした状態だったので、不満等々はあまり言うことはできませんでした。ただ、休診日の対応など色々聞いたのですが、やはり電話には出られなく対応が出来ないことはどうしようもないことで…。なので、今現在の薬の量(体重に対しての量など)のメモを貰うようにしました。これで緊急時は別病院でなんとか対応して貰えるのではないかと。あと、今までの状況などを纏めて文書にして貰うこともお願いできました。(別料金で文書代かかるけど…) 先生は、一つずつ出来ることをやっていくしかないと思ってますと仰ってました。今のお薬を選んだ理由として、副作用が比較的少ないことなどからエクゼクランを推して処方していること。血中濃度を測ってみないと薬が本当に効いてるのか、合ってないのかの判断ができないことの説明を受けました。毎回この説明してくれれば納得したんだけどな。。聞けば言ってくれる、って感じのスタンスの先生なんだなと今回でよく解りました。何でも聞いて下さいねとは言われてるし、電話でも気軽にして下さいって言ってくれてる。何を聞いても嫌な顔なんて全然しない。真面目に答えてくれる。いい先生なのはいい先生なんです。。それと、私達を気遣ってか「カロちゃんは◯◯さん達が保護しなければ今頃どうにかなってたかもしれない。今こうして◯◯さんの所で出来ることをしてあげてるから今があるんですよ。」って言葉を下さいました。そういう言葉に弱い私は先生の前で号泣してしまいました。「いつ起きるか解らない状況で不安なのは凄く解ります。でも今は出来ることをしていきましょう。」と言っていただいて少し胸のつっかえが取れた気がします。・今日は薬を増やした状態のもの(エクゼクラン16.6mg)を処方して貰い、検査結果が出たらまた連絡を貰うことにしました。検査結果次第で、今後が変わるので、結果待ちです。。結果が出るのは一週間程だそうです。・帰ってきてからカロにはご褒美に大好物のカツオをほぐしたものをあげました。カロは何事もなかったかのように家で走り回ってますが、最近はふとした瞬間に神経が過敏になるというか、少し怯えたような、不安げな表情をする時が増えたように思います。小さなビクつきも増えました。自分でもおかしいことは解っているのかな…という感じです。・

caro0430oracさん(@caro0430orac)が投稿した動画 - 2016/11/12 18:47:25